EURORDIS har initierat en webbundersökning om hur Covid-19 har påverkat möjligheterna till vård och omsorg för patienter med sällsynta diagnoser. Denna undersökning är öppen för alla länder, alltså inte bara EU-länder, och den är ännu inte klar – undersökningen kan du nå här, den tar ungefär 15 minuter att fylla i och målgruppen är patienter eller vårdnadshavare till patienter med sällsynt(a) diagnos(er).
Frågorna rör en mängd områden, och resultaten är ännu inte klara – undersökningen är öppen till 17 maj – men man presenterade några tidiga trender.
Covid-19 har haft mycket stor påverkan på gruppen sällsynta diagnosbärare. Av de som svarat uppgav hela 9/10 att deras vård påverkats negativt. Detta kan innebära att man inte kan få habilitering, men också att man inte får komma på uppföljningar, att undersökningar ställts in, att behandlingar avbrutits eller skjutits upp. Hela 3/10 uppgav att denna påverkan är så allvarlig att de känner att den medför fara för deras liv. Många behandlingar är livslånga och måste skötas regelbundet och kontinuerligt – men många vårdgivare inklusive sjukhus har stängt sina dörrar för alla som inte har Covid-19.
Det är helt uppenbart att patienter med sällsynta diagnoser blir en bortglömd grupp, igen tvingas man tyvärr säga. När något i världen uppstår som är utanför det normala, läggs allt fokus på det nya och man glömmer bort vilka lägre prioriterade grupper som kastas ut med badvattnet. När man stänger samhället, när man inte ser till att sjukhus kan hantera sina “vanliga” patienter så får det följdeffekter, starka följdeffekter för sådana som är helt beroende av samhällsfunktioner.
Nu är det här en studie med svar inkomna från över 80 länder, och det finns ännu ingen statistik nedbruten per land. 195 av ungefär 6.000 svar var från Sverige, och min uppfattning är att i alla fall svenska sjukhus varit framgångsrika i att skapa separata ingångar och flöden för de som inte är där för Covid-19-relaterade åkommor. Men även i Sverige är det vanligt att man ställt in till exempel habilitering och annan behandling. Vilket får följdeffekter.